„La vârsta la care alţi copii aleargă prin parc şi se joacă, Andreea Ceauşu este ţintuită într-un pat de spital, conectată la aparate care îi filtrează sângele. Face dializă de două săptămâni, de când a fost diagnosticată cu o boală rară – sindrom hemolitic uremic atipic – din cauza căreia numărul de trombocite din organism scade.
Se află în grija medicului Ovidiu Limoncu de la Institutul Clinic Fundeni care spune că în cazul Andreei, boala a fost foarte agresivă. În două zile de la diagnosticare a ajuns pe dializă, rinichii fiind primele organe care i-au cedat. Ulterior, a început să aibă convulsii, astfel că există mari şanse ca şi creierul să fie lezat, mai spune doctorul care o tratează.”
Aceasta este povestea unei fetiţe de 11 ani, din Bucureşti, fiica unei familii de profesori. SINGURA EI ŞANSĂ LA VIAŢĂ ESTE CEL MAI SCUMP TRATAMENT DIN LUME: „O singură fiolă costă 6.000 de euro, şi sunt necesare câte trei fiole pe săptămână. Într-o lună ar fi necesară suma de 72.000 de euro, ceea ce este enorm pentru orice familie.”
Bineînţeles că, „în ciuda beneficiilor pe care le are şi cu toate că este aprobat în România pentru tratarea sindromului hemolitic uremic atipic, cu 89% şanse de reuşită, medicamentul-minune nu are nicio şansă să ajungă pe lista de medicamente compensate şi gratuite, la care Ministerul Sănătăţii lucrează de ceva timp. Asta pentru că fiolele pot ajunge la pacienţi strict prin compania naţională Unifarm, prin procedură de urgenţă pentru nevoi speciale.
Din cauza numărului mic de pacienţi, medicamentul a fost desemnat orfan, se obţine doar pe bază de reţetă şi este destinat pentru două boli rare ameninţătoare de viaţă, una dintre ele fiind sindromul hemolitic uremic atipic. Este o boală genetică ce determină scăderea celulelor roşii, duce la anemie, tromboză, formarea unor cheaguri de sânge şi la multe alte complicaţii”, a declarat, pentru adevărul.ro, farmacistul Anca Crupariu, purtătorul de cuvânt al Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale (ANMDM).
Dacă doriţi şi puteţi să o ajutaţi pe Andreea, aveţi mai jos CONTURILE BANCARE:
Tatal: CEAUSU LIVIU STEFAN
Email: ceausu.liviu@yahoo.com
TITULAR CEAUSU LIVIU STEFAN
CONTURI DESCHISE LA BCR MIHAI BRAVU
RO31RNCB0084010775440006 RON
RO04RNCB0084010775440007 EURO
RO74RNCB0084010775440008 USD
SWIFT: RNCB RO BU
Povestea mi-a trimis-o, prin e-mail, tatăl unui coleg de clasă al copilului meu, care este fost coleg cu profesorul Ceauşu, tatăl Andreei.
Eu vă mulţumesc, pentru orice veţi putea face, Dumnezeu să vă binecuvânteze!
Noaptebunacopii's Blog 